MESSINA. Cambiamenti, Associazione di promozione sociale per le malattie neuromuscolari rare costituita da un gruppo di volontari messinesi e che opera su tutto il territorio messinese e Confconsumatori Messina Sportello – Salute hanno inviato stamattina una nota urgente alla Regione Sicilia, al Garante per i disabili, al Prefetto di Messina, al Comune di Messina, al Policlinico Universitario di Messina, al Papardo, al Maugeri di Mistretta ed al Neurolesi con la richiesta di attivazione di uno sportello da remoto gratuito che possa filtrare le richieste dei malati di malattie neuromuscolari rare alle Strutture Ospedaliere Messinesi.

Qui di seguito la nota a cui le Associazioni promotrici si augurano di avere celere riscontro:

Il 30 Giugno 2021 il Centro Clinico Nemo Sud, struttura sanitaria che si occupa della cura di pazienti con malattie neuromuscolari rare, ha chiuso i battenti.

Si trattava di una squadra sanitaria ubicata allinterno dei locali del Policlinico Universitario di Messina, garantita principalmente da finanziamenti provenienti dalla Pubblica Amministrazione, dotata di venti posti letto.

 

Senza entrare nel merito delle ragioni che hanno portato il Nemo Sud alla chiusura, le scriventi Associazioni intendono rilevare quanto segue.

 

I malati di malattie neuromuscolari rare e le relative famiglie, in questo momento, sonoorfani dellassistenza sanitaria un tempo fornita dal Centro clinico Nemo Sud e non hanno punti di riferimento adeguati. Ciò determina, inevitabilmente, una destabilizzazione allarmante allinterno delle famiglie, in un periodo peraltro emergenziale.

 

A questo punto urge trovare una soluzione per la presa in carico rapida e concreta dei malati. Esistono Strutture sanitarie in provincia di Messina specializzate che possono e devono accogliere questi pazienti altamente fragili (Neurolesi, Maugeri e Policlinico). Orbene, va rammentato che esiste il cosiddetto progetto Modello Messina (che si allega alla presente) siglato qualche anno addietro da tutte le strutture sanitarie in indirizzo, che ha creato un canale preferenziale per la gestione dei malati di malattie neuromuscolari rare. Ed allora, nella consapevolezza che bisogna immediatamente mettere mano al problema dellabbandono dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari rare e filtrare le richieste urgenti, Cambiamenti Aps (Associazione di promozione sociale che si occupa di malattie neuromuscolari rare in Sicilia) e Confconsumatori APS Messina (Sportello Salute) propongono lattivazione di uno sportello gratuito, anche eventualmente solo da remoto, dedicato alle famiglie ed ai malati un tempo assistiti dal Centro Nemo, uno sportello di assistenza presidiato dai volontari qualificati che possa, filtrando le richieste, agevolare il dialogo con le Strutture ospedaliere (in particolare, quelle dotate di reparti per questi malati, quali il Policlinico, il Maugeri di Mistretta ed il Neurolesi) nonché i ricoveri, i controlli, le cure domiciliari, e tutte le richieste di vario genere.

 

I volontari presteranno gratuitamente tale attività a tutto vantaggio delle famiglie e delle strutture ospedaliere coinvolte.

 

Si chiede la collaborazione delle Strutture ospedaliere tutte, del Comune di Messina, del Prefetto, della Regione e del Garante dei Disabili nonché dellAsp per lattivazione di questo servizio gratuito a favore dei malati di malattie neuromuscolari rare. A tal fine è auspicabile un incontro immediato per la definizione delle modalità di attivazione del servizio. Lincontro potrà avvenire presso una delle sedi istituzionali che vorrete indicare oppure anche presso la sede operativa di Cambiamenti APS, in Messina Via Ghibellina n. 12 c/o Arciconfraternita dei Rossi.

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