MESSINA. Sarà il ministro della salute, Beatrice Lorenzin, a sancire la nascita del Registro regionale per la sclerosi multipla, uno strumento che raccoglierà i dati di tutti i pazienti seguiti nei diversi centri con finalità epidemiologiche, di sanità pubblica e di ricerca volta a migliorare le conoscenze sulle cause e sui trattamenti della malattia.
Il registro sarà firmato questa mattina dall’assessore regionale alla salute, Baldo Gucciardi, e dal presidente nazionale della Fism, Federazione italiana sclerosi multipla, Mario Alberto Battaglia. Un momento importante per le oltre 113 mila persone con sclerosi multipla in Italia, di cui oltre 9 mila in Sicilia, perché i dati del registro saranno utili per promuovere l’equità di accesso alle cure confrontando le pratiche assistenziali dei diversi centri, e per valutare politiche assistenziali di carattere nazionale e locale.
Il ministro Lorenzin arriverà alle 11.45 all’ospedale Piemonte per la visita al pronto soccorso, Obi e reparto di Stroke Unit e l’inaugurazione del nuovo reparto per la riabilitazione cardiovascolare. Il ministro e l’assessore Gucciardi incontreranno i giornalisti in conferenza stampa alle 13. Alle ore 14.15, al Neurolesi Casazza il ministro inaugurerà il nuovo reparto “Disordini del Movimento e Malattia di Parkinson” ed il nuovo reparto “Sclerosi Multipla” con Domotica-Robotica. A seguire verrà firmato il Registro Regionale per la sclerosi multipla dall’assessore Gucciardi e dal presidente nazionale della Fism, Mario Alberto Battaglia, e una convenzione tra l’Irccs e l’Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, rappresentata dal presidente nazionale dell’associazione Angela Martino.
Alle 16, infine, al PalAntonello, il ministro presiederà una tavola rotonda che metterà a confronto 24 esperti tra magistrati, avvocati, medici chirurghi e legali sulla legge che tratta le responsabilità professionali nel mondo della sanità. I temi della tavola rotonda saranno introdotti dall’assessore regionale Baldo Gucciardi e presentati dal capo di Gabinetto del ministro, Giuseppe Chinè. Il confronto sarà moderato da Fabio Mazzeo, responsabile della comunicazione Aifa, e da Lino Morgante, direttore editoriale della Gazzetta del Sud.
“Il registro è promosso dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e dall’Università degli Studi Aldo Moro di Bari – ha spiegato il Mario Alberto Battaglia – un nostro impegno concreto per individuare i bisogni delle persone con sclerosi multipla e fornire le risposte che si attendono. Lo scorso anno, in dieci regioni in Italia, tra cui la Sicilia, abbiamo sostenuto con una borsa di studio un assistente di ricerca che ha aiutato a inserire i dati aggiornati di tutti i pazienti seguiti. Anche quest’anno continua il nostro impegno per aiutare i centri i principali ad inserire i dati ed avviare speditamente il registro”. La sclerosi multipla registra circa 3400 nuovi casi ogni anno. Nella maggioranza dei casi la SM è diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. In Italia si stimano ad oggi 113.000 persone affette dalla malattia.
Stamani, l’Irccs e Aism firmeranno una convenzione per un progetto sperimentale di declinazione del Pdta, Percorso diagnostico terapeutico assistenziale, per la sclerosi multipla della Regione Sicilia. Una sperimentazione pilota che riguarda l’organizzazione del centro, il reparto e il collegamento ospedale-territorio. In Sicilia, nel 2014, è stato approvato il documento “Percorso diagnostico terapeutico assistenziale integrato per la gestione della sclerosi multipla” ed è stata approvata la Rete regionale dei centri per la Sclerosi multipla, definita secondo il modello hub e spoke.
Nel nuovo Centro, Irccs Neurolesi Bonino Pulejo e Aism intendono sperimentare un modello che potrà essere replicato negli altri centri clinici del territorio siciliano. Il Pdta aziendale consentirà la definizione di strumenti che permettono all’azienda di delineare il miglior percorso praticabile all’interno della propria realtà, identificando i processi e i protocolli operativi per assicurare una presa in carico unitaria delle persone con sclerosi multipla seguite dal centro in tutte le fasi di malattia e per i differenti livelli di disabilità, con attenzione ai necessari e opportuni collegamenti con la rete dei servizi territoriali, definendo i ruoli e le competenze di ogni servizio.
