ROCCA DI CAPRILEONE. “Siamo invisibili, lo Stato ci ha abbandonati. Mia figlia ha una malattia rarissima di cui soffrono in Italia solo 8 bambini. Tra loro c’è Federica, affetta da Smard1 (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), una malattia per la quale non esiste cura.” È la storia raccontata ad Adnkronos che vede protagonista la ragazza, ora tredicenne, che a causa della patologia genetica neurodegenerativa non si muove più. La sua vita è legata ad apparecchiature che l’aiutano a respirare, a mangiare e bere, a tossire, ad espellere muchi e ha bisogno di assistenza continua, ma i genitori si sono trovati di fronte a un muro.

La famiglia, originaria di Rocca di Caprileone riceveva era aiutata dal servizio di Assistenza Domiciliare Integrata (Adi), fino a quando il consorzio incaricato del servizio per conto dell’Asp di Messina, un anno fa ha comunicato alla famiglia che non era più in grado di garantire l’assistenza prevista per mancanza di personale. «Malgrado l’espressa volontà di volerci aiutare, nei fatti nessuno dei medici della commissione ha controllato le cartelle cliniche, Federica non è stata sfiorata nemmeno con un dito – ha commentato il papà di Federica ad Adnkronos – Il primo marzo abbiamo ricevuto comunicazione della loro decisione, ovvero la riduzione delle ore di assistenza infermieristica, da 12 a 2 al giorno». «È una vergogna, dove sono le istituzioni? Per la sanità italiana la disabilità pare essere un peso – commenta la mamma della ragazza – Per Federica servono figure competenti che sappiano fare manovre delicatissime, altro che badante. La vita di nostra figlia è appesa a un filo».

Fonte Adnkronos

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